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Gemeinschaftsprojekt zur Versorgungsoptimierung und vergleichende Wirksamkeitsstudien

In den letzten Jahrzehnten hat es große Fortschritte in der Behandlung von Kindern mit einem Angeborenen Herzfehler gegeben. Heutzutage liegt es daher im besonderen Interesse der behandelnden Ärzt*innen die Lebensqualität der chronisch kranken Patient*innen weiter zu verbessern. Leider fehlen im Bereich der angeborenen Herzfehler häufig belastbare Daten zur Wirksamkeit von Medikamenten sowie von katheterinterventionellen Verfahren. Nur wenige Therapieverfahren basieren auf einer guten Studienlage. Über den langfristigen Verlauf der heterogenen Grunderkrankungen und über die gesundheitliche Versorgung der Patienten müssen wir daher dringend besser Bescheid wissen. Wie entwickeln sich Patienten die im Rahmen einer Herzoperation einen Shunt bekommen haben im Vergleich zu Patienten die im Katheter einen Stent bekommen haben? Welchen Einfluss hat die Gabe von Blutverdünnern, müssen wir überhaupt Blutverdünner verschreiben? Auf diese Fragen wollen wir mit unserer Versorgungsstudie Antwort finden. Dabei kommt uns die digitale Entwicklung entgegen. Big Data Analysen auf Grundlage entsprechend programmierter Algorithmen helfen uns dabei, entlang unserer Fragestellungen innerhalb kurzer Zeit große Datenmengen auszuwerten.

Mit Unterstützung durch das Statistische Bundesamt und die Barmer GEK werden wir im Rahmen unseres Projektes die anonymisierten Daten von 2,8 Millionen Behandlungsfällen pro Jahr und neun Millionen Krankenversicherten berücksichtigen. Für unsere Langzeitauswertung stellt uns die Krankenkasse anonymisierte Patientendaten zur Verfügung, die einen Zeitraum von zehn Jahren abdecken. Aus den Ergebnissen können unmittelbare Handlungskonsequenzen für die alltägliche ambulante und stationäre Versorgung von Patienten mit AHF abgeleitet werden. Diese tragen direkt dazu bei, die heimatnahe Versorgung dieser Patientengruppe langfristig zu verbessern.

Dieses Projekt und die daraus resultierenden Ergebnisse liegt „Kinderherzen wollen leben e. V.“ besonders am Herzen und wird daher von uns kofinanziert.

Bilder u. a.: 695705_original_R_K_B_by_Tim Reckmann_pixelio.de

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mehr als 10 Jahre echte Treue und Hilfe: Unser Norden Stiftung engagiert sich für das Kinderherzzentrum des UKSH, Campus Kiel

Das Kinderherzzentrum des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Kiel, zählt deutschlandweit zu den renommiertesten und größten Zentren seiner Art. Um die Forschungsarbeit der Herzspezialistinnen und -spezialisten des UKSH zu unterstützen, spendet die Unser Norden Stiftung, ehemals „coop Stiftung Unser Norden“, die sich bereits seit vielen Jahren für die Klinik engagiert, gemeinsam mit dem Verein „Kinderherzen wollen leben e. V.“ 15.000 Euro. Den symbolischen Scheck übereichten Norman Boje, Vorstand der coop eG und Stiftungsratsvorsitzender der Unser Norden Stiftung, Björn Bannow, Vertriebsleiter der REWE, und Prof. Dr. Hans-Heiner Kramer, langjährigen Direktor der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie des UKSH sowie Vertreter des Vereines »Kinderherzen wollen leben e. V.«.

„Das treue Engagement der Unser Norden Stiftung trägt seit Jahren einen wesentlichen Teil dazu bei, dank gezielter Forschung die Chance auf ein gesundes Leben bei unseren kleinen Patientinnen und Patienten zu erhöhen. Bereits heute profitieren die Kinder und Jugendlichen von den neuen Erkenntnissen, die wir mittels spendenfinanzierter Wissenschaft erlangen konnten. Dafür bin ich sehr dankbar!“, sagt Prof. Dr. Anselm Uebing, Direktor der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie und des zertifizierten überregionalen Zentrums für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern am UKSH.

Seit mehr als zehn Jahren engagiert sich die Unser Norden Stiftung mit Unterstützung der coop eG und der REWE Group bereits für die Region Schleswig-Holstein. Ihr Ziel ist es, vielfältige Projekte für hilfsbedürftige Kinder, Jugendliche und Senioren – insbesondere mit dem Schwerpunkt Gesundheitsversorgung – zu fördern. Die Unterstützung des Kinderherzzentrums entstand aus einer engen Partnerschaft mit Prof. Kramer, durch welche die Stiftung mittlerweile über 360.000 Euro an das Kinderherzzentrum gespendet hat.

V. l. n. r.: Pit Horst, Geschäftsführer des UKSH Freunde- und Fördervereins, Prof. Dr. Anselm Uebing, Direktor der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie am UKSH, Norman Boje, Vorstand der coop eG und  Stiftungsratsvorsitzender der Unser Norden Stiftung, Björn Bannow, Vertriebsleiter der REWE und Prof. Dr. Hans-Heiner Kramer, langjährigen Direktor der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie des UKSH sowie Vertreter des Vereines »Kinderherzen wollen leben e. V.«.

„Gemeinschaft steht für uns als Genossenschaft fest verankert im Namen, so ist es uns eine Herzensangelegenheit, den Schwächsten zu helfen“, erläutert Norman Boje, Vorstand der coop eG und Stiftungsratsvorsitzender. Weiter betont er: „Forschung ist der frühestmögliche Punkt, an dem Hilfe ansetzt, weshalb wir mit großer Freude diese Pionierarbeit unterstützen.“

Björn Bannow, Vertriebsleiter der REWE, ergänzt: „Soziales Engagement ist für uns als Unternehmen selbstverständlich, besonders im Bereich der Kinder- und Jugendförderung. Wir freuen uns, mit der Unser Norden Stiftung einen erfahrenen Partner an unserer Seite zu haben, der uns bei dieser wichtigen Aufgabe unterstützt.“

Zugleich erhält das Kinderherzzentrum langjährige Unterstützung durch den Verein „Kinderherzen wollen leben e.V.“, der von Eltern herzkranker Kinder gegründet wurde. „Alle Mitglieder des Vorstandes sind ehrenamtlich tätig, so dass wir 100 Prozent der Spenden für unsere Satzungszwecke verwenden können. Gerade die betroffenen Eltern wissen die Expertise am UKSH sehr zu schätzen, so dass wir sehr dankbar sind und gerne – gemeinsam mit starken Partnern wie der Unser Norden Stiftung – das Kinderherzzentrum unterstützen,“ sagt Prof. Kramer. Der Verein ermöglichte zum Beispiel zusammen mit dem Deutschen Zentrum für Herz-Kreislaufforschung die Finanzierung einer Professur für das Projekt „Kardiogenetik angeborener struktureller Herzerkrankungen“ sowie die Durchführung einer Studie zu den Langzeitfolgen einer angeborenen Herzerkrankung.

In der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie werden jährlich rund 300 Patientinnen und Patienten, meist Neugeborene, operiert. Das Herzzentrum verfügt über eine spezialisierte Ambulanz für die pränatale Diagnose angeborener Herzfehler und für die Langzeitbetreuung von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler. Durch die Erfolge der Kinderkardiologie und der Kinderherzchirurgie der vergangenen Jahrzehnte erreichen rund 90 Prozent der Kinder mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter.

„Wir sind sehr dankbar, die Unser Norden Stiftung als treuen Partner an unserer Seite zu wissen. Dank dieser zusätzlichen Unterstützung können wichtige Projekte für unsere kleinen Patientinnen und Patienten realisiert werden, die nicht über Krankenkassen oder staatliche Mittel finanziert sind“, fügt Pit Horst, Geschäftsführer des UKSH Freunde und Fördervereins hinzu und betont die hohe Wichtigkeit einer starken Gutes tun!-Gemeinschaft, die sich in Form von Spenden, Nachlässen oder Mitgliedsbeiträgen für unser höchstes Gut, unsere Gesundheit, einsetzt.

http://uksh.de/gutestun

(Fotocredit: UKSH-Gutes tun! | uksh.de/gutestun)

Echte Herzensangelegenheit – coop-Stiftung engagiert sich für das Kinderherzzentrum des UKSH, Campus Kiel – wir sagen Danke

Das Kinderherzzentrum des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Kiel, zählt deutschlandweit zu den renommiertesten und größten Zentren auf diesem Gebiet. Um die Forschungsarbeit der Herzspezialistinnen und -spezialisten des UKSH zu unterstützen, spendete die coop-Stiftung Unser Norden, die sich bereits seit vielen Jahren für die Klinik engagiert, gemeinsam mit dem Verein „Kinderherzen wollen leben e. V.“ 20.000 Euro. Den symbolischen Scheck übereichten heute Dierk Berner, Vorstand der coop eG und Vorsitzender des Stiftungsvorstandes und Hendrik Zloch, zweiter Vorsitzender des Vereins „Kinderherzen wollen leben e.V.“

„Wir sind – insbesondere im Namen unserer kleinen Herzpatienten – sehr dankbar für diese wichtige und treue Unterstützung beider Organisationen. Von dem Wissen, das wir durch unsere Forschung erlangen, profitieren unmittelbar unsere Patienten in Form einer verbesserten Lebensqualität und Lebenserwartung“, sagte Prof. Dr. Anselm Uebing, Direktor der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie und des zertifizierten überregionalen Zentrums für Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern am UKSH. Dierk Berner sagte: „Seit 2011 ist es unser Ziel, Hilfsbedürftige aus der Region, besonders Kinder, Jugendliche und Senioren, tatkräftig zu unterstützen und mit viel Herz und Kraft zu fördern. Die Unterstützung des Kinderherzzentrums ist aus einer engen Partnerschaft mit Prof. Dr. Kramer entstanden, durch die die coop-Stiftung mittlerweile über 350.000 Euro an das Kinderherzzentrum gespendet hat.“

Für das Kinderherzzentrum engagiert sich auch seit langem der Verein „Kinderherzen wollen leben e.V.“, der von Eltern herzkranker Kinder gegründet wurde. „Alle Mitglieder des Vorstandes sind ehrenamtlich tätig, so dass wir 100 Prozent der Spenden für unsere Satzungszwecke verwenden können. Gerade die betroffenen Eltern wissen die Expertise der Herzspezialisten am UKSH sehr zu schätzen, so dass wir sehr dankbar sind und gerne – gemeinsam mit starken Partnern wie der coop-Stiftung – das Kinderherzzentrum unterstützen,“ sagt Hendrik Zloch. Der Verein ermöglichte zum Beispiel zusammen mit dem Deutschen Zentrum für Herz-Kreislaufforschung die Finanzierung einer Professur für das Projekt „Kardiogenetik angeborener struktureller Herzerkrankungen“ sowie die Durchführung einer Studie zu den Langzeitfolgen einer angeborenen Herzerkrankung.

In der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie werden jährlich rund 300 Patientinnen und Patienten, meist Neugeborene, operiert. Das Herzzentrum verfügt über eine spezialisierte Ambulanz für die pränatale Diagnose angeborener Herzfehler und für die Langzeitbetreuung von Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler. Durch die Erfolge der Kinderkardiologie und der Kinderherzchirurgie der vergangenen Jahrzehnte erreichen rund 90 Prozent der Kinder mit angeborenen Herzfehlern das Erwachsenenalter. Ole Sanwald, langjährig Patient im Kinderherzzentrum, der ebenfalls zur Spendenübergabe kam, sagte: „Ich bin mit dem schwersten Herzfehler geboren worden, dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom. Den Herz-Experten des UKSH bin ich unendlich dankbar für ein nahezu normales Leben, das ich heute als 16-Jähriger führen kann und zu dem zum Beispiel auch Sport gehört.“

Pit Horst, Geschäftsführer des UKSH Freunde- und Fördervereins, betonte vor Ort die hohe Wichtigkeit solch einer starken Gutes tun!-Gemeinschaft, die sich in Form von Spenden, Nachlässen oder Mitgliedsbeiträgen für unser höchstes Gut, unsere Gesundheit, einsetzt.

Bilder+Texte: © UKSH-Gutes tun!

DZHK erhält Spende in Höhe von 400.000 Euro von „Kinderherzen wollen leben e.V.“

Durch die vielen Spenden, die wir in der Vergangenheit sammeln konnten und die uns großzügig zur Verfügung stellt wurden, war es uns nun möglich, einen Großteil der Mittel für ein Projekt, das uns und den Zielen des Vereins besonders am Herzen liegt, weiterzugeben. Unserem Wunsch, die Lebensbedingungen für herzkranke Kinder zu verbessern und die Prognosen in Bezug auf Behandlung und Diagnostik zu erhöhen wurde durch die Einrichtung einer Stiftungsprofessur in der Kinderherzklinik in Kiel erheblich näher gekommen und wir freuen uns auf die Ergebnisse.

Das Deutsche Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK) hat von dem in Neumünster ansässigen gemeinnützigen Verein „Kinderherzen wollen leben“ eine Spende von 400.000 Euro erhalten. Mit der Spende wird eine Forschungsprofessur für Kardiogenetik am Kinderherzzentrum des Universitätsklinikums Kiel in Schleswig-Holstein (UKSH) finanziert.

Der rein ehrenamtlich organisierte Verein hat sich zum Ziel gesetzt, Forschung zu fördern, die der Verbesserung der Langzeitprognose von Kindern mit angeborenen Herzfehlern dient. Er wurde vor 19 Jahren u.a. von Eltern gegründet, deren Kinder im Kinderherzzentrum Kiel behandelt wurden. Es gehe dem Verein vor allem darum, „die zukünftigen Möglichkeiten der jungen Patienten zu verbessern, aber auch den Mitarbeitenden der Klinik gegenüber Dankbarkeit in Form von Finanzhilfen für Anschaffungen zu zeigen“, so Vorstandsmitglied von Kinderherzen wollen leben, Hendrik Zloch.

Mit der Spende an das DZHK ermöglicht der Verein die Einrichtung einer auf fünf Jahre angelegten Stiftungsprofessur (W2) für „Kardiogenetik angeborener struktureller Herzerkrankungen“. Das DZHK wird die Summe an seine Mitgliedseinrichtung, die Christian-Albrechts-Universität zu Kiel (CAU) zweckgebunden weiterleiten und um zusätzliche öffentliche Mittel aus einem DZHK-finanzierten Projekt von Prof. Hans-Heiner Kramer (Direktor der Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie am Universitätsklinikum Schleswig Holstein, Campus Kiel) aufstocken. Er sagt: „Ich bin dem Verein für die enorme finanzielle Unterstützung bei der Einrichtung der Stiftungsprofessur sehr dankbar,  denn nur bei guten Arbeitsbedingungen können sich junge, hoch qualifizierte Forscher eine erfolgreiche wissenschaftliche Karriere in Deutschland aufbauen.“

Mit der Einbindung der Professur in die bundesweit vernetzten Aktivitäten des DZHK und in den DZHK-Standort Hamburg/Kiel/Lübeck verstärkt das DZHK sein Engagement in der kinderkardiologischen Forschung.

Die Professur wurde bereits ausgeschrieben. Die Besetzung ist für 2019 geplant.