Jeden Tag werden in Deutschland 20 Kinder mit angeborenem Herzfehler geboren.
Im Jahr also mehr als 7.000. Das Herz ist das am häufigsten fehlgebildete Organ des Menschen. Nahezu jedes 100. Kind ist betroffen. Schwere Herzerkrankungen sind im Kindesalter deutlich häufiger als Krebserkrankungen. Noch in den 70er und 80er Jahren mussten sehr viele Kinder mit schweren komplexen Herzfehlern sterben, weil weder die technischen Voraussetzungen erfüllt, noch die medizinischen Konzepte für eine erfolgreiche Behandlung entwickelt worden waren.
Heute gibt es für fast alle Kinder mit Herzfehlern aussichtsreiche therapeutische Möglichkeiten zum kleineren Teil können Katheterverfahren angewendet werden, zum größeren Teil sind chirurgische Eingriffe am offenen Herzen notwendig, die heute in der Mehrzahl im Neugeborenen- und jungen Säuglingsalter erfolgen. Der intensivmedizinische Behandlungsaufwand ist beträchtlich. So haben z.B. heute Neugeborene mit nur einem halben Herzen die realistische und faire Chance auf ein lebenswertes Leben.
In den letzten Jahren haben sich in Deutschland spezielle Kinderherzzentren entwickelt, die sich ausschließlich der Behandlung von Kindern mit angeborenen Herzfehlern widmen. In Deutschland (und Europa) ist das Kinderherzzentrum am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Kiel eine führende Einrichtung, die zu den großen Zentren in Deutschland zählt.
Schwerpunkte unserer Unterstützung:
Sie bestehen in der Förderung wissenschaftlicher Projekte, die die Verbesserung der Langzeitprognose von Kindern mit angeborenen Herzfehlern zum Ziel haben.
Hierbei wird in folgende Fachbereiche unterteilt:
• Wissenschaftliche Datenbank
Am Kinderherzzentrum werden vornehmlich Studien mit nahem klinischen Bezug durchgeführt. Dies bedarf im Vorfeld einer systematischen Festlegung und digitalen Ablage von während des stationären oder poststationären Verlaufs erhobenen medizinischen Daten. Durch Ablauf der Studienzeit von in der Regel 2-4 Jahren müssen die Daten zusammengeführt, auf potentielle Fehler überprüft (Plausibilitätskontrollen) und anschließend wissenschaftlichen Vergleichen unterzogen werden. Der Aufwand dieser Tätigkeit wird bisweilen gewaltig unterschätzt.
• Überwachung der Sauerstoffversorgung wichtiger Teilkreisläufe im Verlauf vor, während oder nach (präoperativ) einer Operation mittels Analyse des Spektrums von Infrarot-Licht
Im Peri operativen Verlauf ist bei Neugeborenen mit komplexen Herzfehlern die Sauerstoffversorgung wichtiger Teilkreisläufe, u.a. vornehmlich auch des Gehirns gefährdet. Die Erfassung einer mangelhaften Sauerstoffversorgung war aber bis vor wenigen Jahren nicht möglich. Durch Spenden über „Kinderherzen wollen leben“ war es der Kinderherzklinik des UK-SH Kiel möglich, zwei der ersten weltweit verfügbaren Messgeräte zu erwerben. Sie wurden zu Studien von Kindern eingesetzt, die sich wegen stark unterentwickelter linker Herzkammer und Körperschlagader bereits im Alter von wenigen Tagen einer sehr komplexen Operation und postoperativen Behandlung unterziehen müssen. Es wurde festgestellt, dass in den ersten Stunden nach der Operation die Gehirndurchblutung eine starke Depression erfährt, erkenntlich daran, dass die Sauerstoff-Sättigungswerte von anfangs ca.75 auf minimal 40 % sinken. Die Zeitdauer bis zur Erholung der Werte auf das Ausgangsniveau dauert mehrere Stunden und hat das Potential nachhaltiger Folgen für die kindliche psychomotorische Entwicklung. Es war von entscheidender Bedeutung, dass dieser Abfall überhaupt aufgedeckt werden konnte. Im nächsten Schritt wurden Modifikationen des postoperativen (nach einer OP) Managements erprobt, die in 2009 nicht erfolgreich waren. Eine Veränderung der medikamentösen postoperativen Kreislaufsteuerung erbrachte aber seit Anfang 2010 eine deutliche Reduzierung des Abfalls der Sauerstoff-Sättigungswerte, so dass dieses Konzept jetzt weiter verfolgt und nach Ablauf von 2 Jahren ausgewertet werden soll.
Die Ergebnisse ersten Studie sind zur Zeit im Begutachtungs-prozess bei der renommierten Zeitschrift Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery.
• Nichtinvasive (eingriffsfreie) Funktionsdiagnostik der rechten Herzkammer bei Kindern mit halben Herzen (stark unterentwickelte linke Herzkammer und Körperschlagader)
Die Funktion der rechten Herzkammer bei Patienten mit stark unterentwickelter linker Herzkammer und Körperschlagader war schon in den letzten 5 Jahren Gegenstand von Herzkatheter basierten Studien. Es ist etwas ganz besonderes, dass die rechte Herzkammer die Aufgabe hat, den Körperkreislauf mit Blut zu versorgen, da er dabei einen viel höheren Druck aufbauen und einen viel höheren Widerstand überwinden muss, als dies im Lungenkreislauf , für den er beim Gesunden zuständig ist, erforderlich ist. Es stellt sich die Frage, um er hierdurch frühzeitig Schäden seiner Leistungsfähigkeit erleidet, die mit konventionell klinisch angewendeten Methoden erst viel zu spät erfasst werden. Ziel des durch „Kinderherzen wollen leben“ unterstützten im September 2009 begonnenen wissenschaftlichen Projekts ist es, die deutlich gestiegenen echokardiographischen Möglichkeiten zur Funktionsdiagnostik der Herzkammern zu nutzen. Im Verlauf des ersten halben Jahres seiner Tätigkeit konnte Herr Dr. Petko, der seine kardiologische Ausbildung an zwei renommierten amerikanischen Kliniken durchlaufen hat, in der Kinderherzklinik wissenschaftlichen Datenbank bereits vorliegende Daten zur Publikationsreife bringen. Hiermit konnte gezeigt werden, dass sich die neuen echokardiographischen Methoden für die Untersuchung der Funktion der rechten Herzkammer eignen. In der Folgezeit ist vorgesehen, eine sog. prospektive Studie zu beginnen, in der Kinder, die sich einer Herzkatheter basierten Untersuchung der Funktion ihrer rechten Systemkammer unterziehen, während aller dabei durchlaufenen Funktionsbedingungen zeitgleich mit den erwähnten speziellen Ultraschall-Methoden zu untersuchen. Diese Studie wird einen Zeitrahmen bis voraussichtlich Ende 2011 einnehmen.
• Pränatale (vorgeburtliche) Diagnostik
Die vorgeburtliche Diagnostik schwerer angeborener Herzfehler ist für die optimale Versorgung der Neugeborenen von unschätzbarem Wert. Wegen der international hoch anerkannten Expertise des Kinderherzzentrum SH in der Versorgung dieser Kinder suchen von Jahr zu Jahr mehr werdende Eltern aus allen Teilen Deutschlands diese Klinik auf, um Rat zu suchen und ihre Kinder hier behandeln zu lassen. Da Herzfehler tendenziell per Ultraschall-Diagnostik zu immer früheren Zeitpunkten der Schwangerschaft diagnostiziert werden, wurde die Anschaffung eines leistungsfähigeren Schallkopfs zum Preis von 3900 € ermöglicht.