In den letzten Jahrzehnten hat es große Fortschritte in der Behandlung von Kindern mit einem Angeborenen Herzfehler gegeben. Heutzutage liegt es daher im besonderen Interesse der behandelnden Ärzt*innen die Lebensqualität der chronisch kranken Patient*innen weiter zu verbessern. Leider fehlen im Bereich der angeborenen Herzfehler häufig belastbare Daten zur Wirksamkeit von Medikamenten sowie von katheterinterventionellen Verfahren. Nur wenige Therapieverfahren basieren auf einer guten Studienlage. Über den langfristigen Verlauf der heterogenen Grunderkrankungen und über die gesundheitliche Versorgung der Patienten müssen wir daher dringend besser Bescheid wissen. Wie entwickeln sich Patienten die im Rahmen einer Herzoperation einen Shunt bekommen haben im Vergleich zu Patienten die im Katheter einen Stent bekommen haben? Welchen Einfluss hat die Gabe von Blutverdünnern, müssen wir überhaupt Blutverdünner verschreiben? Auf diese Fragen wollen wir mit unserer Versorgungsstudie Antwort finden. Dabei kommt uns die digitale Entwicklung entgegen. Big Data Analysen auf Grundlage entsprechend programmierter Algorithmen helfen uns dabei, entlang unserer Fragestellungen innerhalb kurzer Zeit große Datenmengen auszuwerten.
Mit Unterstützung durch das Statistische Bundesamt und die Barmer GEK werden wir im Rahmen unseres Projektes die anonymisierten Daten von 2,8 Millionen Behandlungsfällen pro Jahr und neun Millionen Krankenversicherten berücksichtigen. Für unsere Langzeitauswertung stellt uns die Krankenkasse anonymisierte Patientendaten zur Verfügung, die einen Zeitraum von zehn Jahren abdecken. Aus den Ergebnissen können unmittelbare Handlungskonsequenzen für die alltägliche ambulante und stationäre Versorgung von Patienten mit AHF abgeleitet werden. Diese tragen direkt dazu bei, die heimatnahe Versorgung dieser Patientengruppe langfristig zu verbessern.
Dieses Projekt und die daraus resultierenden Ergebnisse liegt „Kinderherzen wollen leben e. V.“ besonders am Herzen und wird daher von uns kofinanziert.